A linha de cuidados e tratamentos para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) é o tema de uma audiência pública remota que acontece nesta segunda-feira (18), a partir das 9h, na Assembleia Legislativa do Paraná, por iniciativa do deputado Michele Caputo (PSDB). “Vamos discutir os desafios dos pacientes com AME no Paraná e subsidiar a Secretaria da Saúde para a construção de uma linha de cuidados da doença no estado, estabelecendo fluxos e referências assistenciais, desde o diagnóstico até o tratamento adequado”, afirma o proponente do debate.
A audiência pública terá transmissão ao vivo pela TV Assembleia e redes sociais do Poder Legislativo.
Para a discussão, convidou Adriane Loper, presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal no Sul (ABRAME SUL); Salmo Raskin, médico geneticista do Centro de Aconselhamento Genetika; Adriana Banzatto, médica neuropediatra; Aline Jarschel de Oliveira, fisioterapeuta e chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Secretaria Estadual de Saúde (SESA); Patrícia Branco, fisioterapeuta e presidente do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (CREFITO); a psicóloga Aline Juliana Loper; Deise Pontarolli (CEMEPAR/SESA); o procurador de Justiça e coordenador do CAOP/Saúde, Marco Antonio Teixeira; e Ivoliciano Leonardchik, secretário de Saúde de Mangueirinha e presidente do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Paraná.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína que é essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e a força muscular. Ou seja, perdem a capacidade de andar, falar, engolir e até de respirar. A parte cognitiva de todos esses pacientes não é afetada, mas a doença é degenerativa e não possui cura, e a incidência é de um caso para cada seis a dez mil nascidos vivos. Quanto mais cedo ela for identificada, mais eficaz é o tratamento e menos doloroso é para o paciente. “Os pacientes de AME precisam, além do medicamento, de acompanhamento fisioterápico e psicológico, pois o impacto da doença é grande e depende da fase em que ela é descoberta”, lembra Caputo.
FONTE: ALEP
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